Jeśli rodzinę będziemy rozumieć jako system – pewną całość, to zakłócenia jakiegokolwiek elementu tej całości spowodują zaburzenie dotychczasowej równowagi. Elementami w systemie rodzinnym są poszczególni członkowie rodziny. Jeśli zachoruje choćby jedna osoba, musi dojść do reorganizacji w obrębie systemu, aby przywrócić wcześniejszą homeostazę. Dlatego też przewlekła choroba dziecka wpływa nie tylko na samego chorego, nie tylko na rodziców, ale także na zdrowe rodzeństwo, które często w tej całej sytuacji pozostaje jakby poza centrum uwagi dorosłych.
Kiedy choruje jedno z dzieci, między dorosłymi może dochodzić np. do kłótni, wzajemnego obwiniania się. Dla funkcjonowania rodziny niezwykle ważne jest funkcjonowanie dorosłych w diadzie małżeńskiej: relacje, jakie panują między mamą i tatą wywierają wpływ na funkcjonowanie psychiczne dzieci. Okazuje się, że problemy w tym obszarze są jednym z najważniejszych powodów dużego stresu u dzieci, który może manifestować się u nich różnymi objawami, takimi jak np. obniżony nastrój, przewaga emocji negatywnych, zaburzenia snu, zaburzenia łaknienia, problemy w kontaktach z rówieśnikami (np. wycofywanie się), trudności ujawniane w obszarze edukacji, czyli problemy w szkole, trudności w nauce, lęki, agresywne zachowanie, nieadekwatna niska samoocena, przewaga pesymistycznego postrzegania przyszłości.
To, jak funkcjonować będzie rodzina, w której jedno z dzieci jest przewlekle chore, zależy od sposobu, w jaki rodzina definiuje chorobę, a postawy dorosłych wobec choroby kształtują podobne postawy dzieci. Jeśli rodzice będą postrzegać chorobę jako wstydliwą słabość, będą robić wszystko, by nikt z zewnątrz rodziny nie dowiedział się o niej. Dlatego w takich rodzinach dorośli będą izolować się od tego, co na zewnątrz rodziny, będą unikać kontaktów zewnętrznych. Podobnie dzieci – nie będą zapraszały kolegów czy koleżanek do domu, nie będą rozmawiały o chorobie rodzeństwa poza domem, bo traktować będą ten fakt jako powód do wstydu. Choroba staje się pilnie strzeżonym sekretem rodziny. Choroba może być także interpretowana jako nieuchronna strata. W takiej sytuacji dorośli traktują chorobę dziecka od samego początku jako nieuleczalną, nie zwracając uwagi na słowa lekarza. Z góry zakładają, że sprawa jest przegrana, że nic nie da się zrobić. Brakuje im nadziei na poprawę, więc przestają działać i pomagać dziecku, co skutkuje tym, że chore dziecko „wykluczane” jest z życia rodzinnego – przestaje funkcjonować w obrębie systemu rodzinnego, pozostaje obok niego. Inni z kolei traktują chorobę jako wroga, dlatego u nich na pierwszy plan wysuwa się agresywna walka, impulsywne działanie i wzajemne obwinianie się za chorobę dziecka. Możliwe jest również postrzeganie choroby jako zadania. W takim wypadku każdy członek rodziny dostosowuje się do zaistniałej sytuacji poprzez pogodzenie się z chorobą dziecka i poprzez robienie wszystkiego, by mu pomóc. Dorośli całą swoją energię poświęcają na zbieranie informacji o tej chorobie i możliwych formach pomocy. Także dzieci angażowane są do pomocy przy chorym bracie czy chorej siostrze, co jednak może okazać się dla nich nadmiernie obciążające fizycznie i psychicznie. Choroba może być także postrzegana jako ułatwienie. Dorośli chorobą dziecka mogą usprawiedliwiać swoje niepowodzenia, np. w pracy, a zdrowe rodzeństwo może chorobą brata/siostry usprawiedliwiać swoje problemy w szkole. W takiej sytuacji mówi się, że chore dziecko przejęło rolę kozła ofiarnego, co oznacza, że stało się odpowiedzialne za wszelkie problemy, trudności i niepowodzenia członków rodziny. Zdarza się, że dorośli uważają, iż choroba dziecka jest karą. Prowadzi to do tego, że rodzina w napięciu cały czas wyczekuje na nawrót choroby dziecka, a każdy taki nawrót traktuje jako karę za różne przewinienia, złe zachowanie itp.
Reakcje zdrowego rodzeństwa na chorobę siostry/brata
Zdrowemu rodzeństwu należy wyjaśnić, że brat czy siostra jest chory/a. Podobnie jak przy rozmawianiu z chorym dzieckiem o jego chorobie, to, jak będzie przebiegała rozmowa ze zdrowymi dziećmi, zależy od ich dojrzałości poznawczej i emocjonalnej. Zawsze jednak dziecko potrzebuje wiedzy o chorobie rodzeństwa. Brak wiedzy powoduje przeżywanie wielu negatywnych emocji, jak złość, lęk, niechęć, agresja. Sama reakcja na chorobę rodzeństwa zależna jest od wieku dziecka, jego odporności na stres, właściwości psychicznych oraz więzi emocjonalnych, jakie łączą je z chorym dzieckiem.
Nie można wskazać jednej typowej reakcji dzieci na całą sytuację choroby rodzeństwa. To, jak zareaguje dziecko, uzależnione jest od wielu czynników, m.in. od własnych zasobów psychicznych i zasobów zewnętrznych, czyli wsparcia, jakie otrzymuje w najbliższym otoczeniu. Niezwykle ważne jest pamiętanie o zdrowym rodzeństwie i staranie się, by poświęcać mu tak samo dużo uwagi jak choremu dziecku. Także dla nich choroba rodzeństwa jest bardzo trudnym doświadczeniem. Powinno się zwracać uwagę na sposoby radzenia sobie zdrowego rodzeństwa z chorobą brata/siostry. Wpływ mają na to indywidualne zasoby psychiczne, które warunkują radzenie sobie z problemami na poziomie emocjonalnym, poznawczym i społecznym. Ważne są zasoby środowiskowe, jakimi dziecko dysponuje: opiekunowie, dodatkowa pomoc z zewnątrz (pomoc pedagoga czy psychologa np. w szkole), ważny jest aktualny poziom adaptacji do choroby rodzeństwa, stosunek rodziców do zdrowego dziecka, to, jak bardzo dziecko zdrowe zostaje obciążone zarówno fizycznie i psychicznie w sytuacji choroby jednego z członków rodziny, jaka rola została „przydzielona” zdrowemu dziecku w tej sytuacji. Nie można także zapominać, że na całą specyfikę tej sytuacji nakładają się dodatkowe problemy związane z danym etapem rozwoju dziecka. Zdrowe dziecko, można powiedzieć, jest podwójnie obciążone, ponieważ musi jednocześnie uporać się ze skutkami poszczególnych kryzysów rozwojowych i ze skutkami choroby rodzeństwa.
Jakich zachowań możemy spodziewać się po zdrowym dziecku?
Po pierwsze u dziecka na pierwszy plan może wysunąć się poczucie wstydu. Dzieci mogą wstydzić się swojego chorego rodzeństwa, szczególnie gdy dla innych objawy choroby są widoczne i powodują dyskomfort dla samego patrzącego – np. w padaczce niespodziewane ataki, deformacje ciała, problemy skórne. Dzieci mogą nie chcieć wychodzić z chorym rodzeństwem z domu, pokazywać się z nim w miejscach publicznych, co związane jest z ogromną potrzebą akceptacji i przynależności do grupy rówieśniczej. Dziecko może obawiać się, że zostanie odrzucone przez grupę lub że będzie szykanowane z powodu choroby rodzeństwa.
Zdrowe rodzeństwo może odczuwać wyrzuty sumienia związane z faktem, że ono jest zdrowe, a ich braciszek czy siostrzyczka są chore, muszą jeździć do szpitala, przyjmować lekarstwa, że nie mogą się bawić, chodzić normalnie do szkoły.
Dzieci mogą przejawiać poczucie odpowiedzialności za całą sytuację i robią wszystko, by pomóc dorosłym. Biorą na siebie bardzo dużo obowiązków domowych, pomagają przy chorym rodzeństwie. Na dodatek świetnie radzą sobie w szkole, są popularne wśród rówieśników, budzą zaufanie, są ambitne. Na innych sprawiają wrażenie dzieci odpornych i silnych. O takich dzieciach można powiedzieć, że przejęły rolę tzw. bohatera rodzinnego – już od najmłodszych lat mają poważny stosunek do życia, są niezwykle odpowiedzialne, ambitne i nadmiernie perfekcjonistyczne, nie angażują się w zabawę. Są niepewne miłości i akceptacji ze strony rodziców – uważają, że na ich miłość trzeba zasłużyć. Oczywiście niełatwo jest stwierdzić, gdzie leży granica między taką ilością pomocy, której od dziecka można wymagać, a kiedy wymagana od dziecka pomoc przekracza jego możliwości. Najważniejsze jest jednak, by zawsze pamiętać, że każdemu dziecku, nawet temu, którego rodzeństwo jest chore, przysługuje niezbywalne prawo do bycia dzieckiem.
Inne dzieci mogą z kolei obawiać się zarażenia od chorego rodzeństwa. Jeśli dzieci są starsze, mogą ujawniać lęk związany z możliwością posiadania w przyszłości własnego chorego dziecka, co może mieć miejsce szczególnie wtedy, gdy choroba rodzeństwa ma podłoże genetyczne.
Gdy chore dziecko jest rozpieszczane przez opiekunów, zdrowe rodzeństwo może odczuwać wewnętrzny sprzeciw przeciwko takiemu stanowi rzeczy: może pojawić się gniew, poczucie bycia niesprawiedliwie traktowanym przez rodziców, nawet poczucie bycia przez nich odrzuconym. W takiej sytuacji chore dziecko postrzegane jest jako faworyzowane przez dorosłych, co może spowodować rozluźnienie więzi między rodzeństwem i dodatkowe konflikty.
Potrzeby zdrowego rodzeństwa
Sytuacja choroby jednego z dzieci w rodzinie jest sytuacją trudną nie tylko dla samego chorego, ale także dla zdrowego rodzeństwa. Zdrowe dzieci mogą napotykać na problemy w obszarze zaspokajania swoich potrzeb, tak samo jak ma to miejsce u dzieci chorych.
Najważniejszą potrzebą każdego dziecka jest potrzeba bezpieczeństwa. Niestety w sytuacji, kiedy jedno z dzieci jest chore, potrzeba ta może nie być zaspokajana. Kiedy potrzeba bezpieczeństwa jest lekceważona, pojawiają się negatywne uczucia, jak niepokój czy lęk. Problemy z zaspokajaniem tej potrzeby w nieprawidłowo funkcjonującej rodzinie mogą być spowodowane np. nadopiekuńczością względem chorego dziecka i ignorowaniem zdrowego. Poza tym dzieci obserwują zachowania dorosłych, ich postawy wobec świata, a są one nacechowane w sytuacji choroby dziecka lękowo, są pesymistyczne, więc u dzieci także dochodzi do podwyższenia niepokoju o siebie, najbliższych, o przyszłość. Prowadzi to do wykształcenia tendencji do neurotycznego reagowania na problemy, niedoceniania swoich zasobów wewnętrznych, przeszacowywania zagrożeń. Dodatkowo, gdy rodzice muszą pojechać z chorym dzieckiem do szpitala na badania czy z powodu przyjęcia dziecka na oddział, zdrowe dziecko musi pogodzić się z sytuacją rozłąki z rodzicami, często musi np. zamieszkać u dziadków w ich domu, co także wiązać się może z przeżywaniem dużego stresu.
U zdrowych dzieci może dojść do poczucia niespełnienia potrzeby kontaktu. Kontakt z rodzicami, rówieśnikami czy członkami dalszej rodziny staje się ograniczony lub wręcz zanika. Niemożliwe stają się odwiedziny kolegów w domu, dorośli nie podtrzymują kontaktów z dalszą rodziną ze względu na poczucie wstydu (gdy chorobę postrzegają jako powód do wstydu). Dla dzieci bardzo trudne do zrozumienia i pogodzenia się jest nagłe ograniczenie kontaktów z rodzicami. Dzieci niezależnie do wieku potrzebują zainteresowania, czułości i serdeczności ze strony rodziców, a najmłodsze dzieci szczególnie ze strony mamy. Kiedy choruje braciszek czy siostrzyczka, dorośli zazwyczaj większość uwagi przekierowują na chore dziecko, w pewnym stopniu poprzez mniejsze angażowanie się w kontakty ze zdrowym dzieckiem, co może być przez nie odebrane i zinterpretowane jako bycie gorszym, odrzuconym czy niekochanym.
Wśród zdrowych dzieci dochodzi także do poczucia niespełnienia potrzeby przynależności. Zdrowe rodzeństwo najczęściej angażowane jest także w opiekę nad chorym dzieckiem, dużo czasu spędza w domu, opiekując się chorym, wypełnia obowiązki narzucone mu przez dorosłych, co może powodować zaniedbywanie nawiązywania i podtrzymywania kontaktów z ważnymi dla niego osobami w grupie rówieśniczej. Dla dzieci ważne jest przebywanie wśród rówieśników, znalezienie swojego miejsca w grupie i doświadczanie akceptacji ze strony kolegów i koleżanek.
Potrzeba akceptacji nie dotyczy jedynie akceptacji ze strony rówieśników, ale także ze strony opiekunów. Dość często w sytuacji choroby jednego z dzieci rodzice formułują nadmierne wymagania wobec zdrowego rodzeństwa. Oczekują, że dziecko zdrowe będzie idealne, skoro chore nie może być takie, jak sobie wymarzyli. Dziecko nie jest w stanie sprostać tym oczekiwaniom, nie czuje się więc akceptowane przez własnych rodziców, co ma określone negatywne konsekwencje dla jego funkcjonowania psychicznego: powoduje to wykształcenie nieadekwatnej zaniżonej samooceny, odczuwanie negatywnych emocji związanych ze świadomością niedosięgania ideału. Rodzice skoncentrowani na chorym dziecku mogą nie dostrzegać osiągnięć zdrowego rodzeństwa, mogą w ogóle nie dostrzegać podejmowanych przez dziecko prób wykonania pewnych czynności, a jedynie dostrzegają je, gdy zrobi coś perfekcyjnie, doskonale, niezwykle.
Często ma miejsce także frustracja potrzeby poznawczej. Przewlekła choroba dziecka zwykle prowadzi do problemów materialnych rodziny. W tej sytuacji dorośli większość zarobków przeznaczają na terapię i leki dla chorego dziecka. Zdrowe dzieci zazwyczaj więc nie mogą korzystać z dodatkowych płatnych zajęć, które mogłyby rozwinąć ich pasje, nie mogą wyjeżdżać na letnie kolonie. Dziecko musi w swoim wolnym czasie zajmować się chorym bratem/siostrą, nie ma więc okazji do rozwijania swoich pasji, nabywania nowych doświadczeń. Opiekunowie nie wspierają form aktywności, które stymulują rozwój poznawczy zdrowych dzieci. Dochodzi do zaniedbań w obszarze codziennych rozmów ze zdrowym dzieckiem, które również są istotne dla zaspokajania jego potrzeby poznawczej, ponieważ dziecko potrzebuje dorosłych jako pośredników w poznawaniu świata.
Trzeba także wskazać na pewne nieprawidłowości w obszarze zaspokajania potrzeby samodzielności. Zazwyczaj zdrowe rodzeństwo musi przedwcześnie stać się samodzielne, kiedy jego brat/siostra jest chory. W rodzinie z dzieckiem przewlekle chorym dochodzi do przyspieszenia rozwoju społecznego dziecka zdrowego. Ma to związek z faktem, że od zdrowego rodzeństwa oczekuje się obowiązków, dojrzałości, samodzielności przekraczającej możliwy poziom na danym etapie rozwoju. W wyniku nadmiaru obowiązków nakładanych przez dorosłych na dziecko, nie zostaje mu wiele czasu na kontakty z rówieśnikami, wycofuje się ono z kontaktów z innymi dziećmi, zaniedbuje swoje marzenia, pragnienia, potrzeby i całym sobą angażuje się w wypełnianie narzuconych mu zadań, zapominając w tym wszystkim o sobie.
Dorośli wobec zdrowych dzieci
W rodzinie, w której jedno z dzieci jest przewlekle chore, dorośli zazwyczaj przyjmują różne postawy wobec zdrowego i chorego rodzeństwa, które często są zupełnym przeciwieństwem. Każda postawa dorosłych wobec dzieci ma określone konsekwencje dla ich funkcjonowania i rozwoju.
Zdarza się, że rodzice wobec chorego dziecka są nadmiernie opiekuńczy. Dodatkowo pozwalają choremu maluchowi robić wszystko, co zechce – pragną w ten sposób wynagrodzić dziecku chorobę. Swoim zachowaniem wymuszają na pozostałych członkach rodziny całkowitą koncentrację uwagi i energii na chorym. Oczekują od nich stałej gotowości do pomocy, bycia cały czas dostępnym, skłonnym do poświęceń. Całkowite skoncentrowanie uwagi na chorym dziecku prowadzi do niedostrzegania potrzeb zdrowego dziecka i ich zaniedbywania.
Z drugiej strony rodzice mogą być zawiedzeni swoim chorym dzieckiem i oczekują od zdrowego rodzeństwa osiągnięć, które mogłyby skompensować brak osiągnięć ze strony chorego. Rodzice mogli snuć duże plany na przyszłość związane z chorym dzieckiem, ale okazuje się, że szanse na ich realizację są bardzo mało prawdopodobne, nie osiągają poziomu, który by ich satysfakcjonował. W konsekwencji „przerzucają” oczekiwania z chorego dziecka na jego zdrowe rodzeństwo – zaczynają wierzyć w ponadprzeciętne możliwości dziecka, żywią w związku z nim ogromne nadzieje, idealizują je, stawiają mu wygórowane wymagania. Zdrowe rodzeństwo, także bez takiego zachowania rodziców, może samo z siebie czuć się zobligowane do wynagrodzenia im trudów związanych z zajmowaniem się chorym dzieckiem i radzeniem sobie z sytuacją choroby. Dzieci mogą zaangażować wszelkie swoje siły i energię, by zadowolić dorosłych, nie zważając na swoje rzeczywiste możliwości, potrzeby, odczucia, zdolności, jakimi dysponują na danym etapie rozwoju.
Może pojawić się również taka sytuacja, kiedy to rodzice zaczynają się emocjonalnie dystansować od chorego dziecka – ma to miejsce wtedy, kiedy traktują chorobę dziecka jako nieuchronną stratę. Wobec chorego dziecka przyjmowana jest wtedy postawa: unikanie – odrzucenie. Ma ona miejsce także wtedy, gdy np. jedno z rodziców nie może poradzić sobie z chorobą dziecka, ponieważ odczuwane napięcie jest zbyt silne, odchodzi więc i odrzuca zarówno dziecko, jak i partnera. Jednocześnie wobec zdrowego rodzeństwa przyjmowana jest pobłażliwa postawa. Zdrowe dziecko jest nadmiernie chwalone, obdarzane wyjątkowymi uczuciami, przeceniane są jego zasoby. W takiej sytuacji u zdrowego dziecka może w efekcie dojść do ukształtowania się zawyżonej, nieadekwatnej samooceny i roszczeniowej postawy wobec świata i innych ludzi.
Dzieci mogą sobie tylko z pozoru dobrze radzić w sytuacji choroby rodzeństwa, a w rzeczywistości przeżywać silne negatywne emocje, mogą czuć się w pewien sposób odrzucone czy nawet mniej kochane przez rodziców. Mogą odczuwać niedostatek uwagi ze strony dorosłych – manifestować zazdrość, rozżalenie, poczucie krzywdy, poczucie bycia zaniedbywanym, mogą odsunąć się od opiekunów i zakwestionować ich miłość do siebie. Choroba rodzeństwa wywołuje w nich negatywne uczucia; szczególnie silne stają się te uczucia, kiedy zdrowe dziecko zaczyna porównywać swoją sytuację z sytuacją kolegów i koleżanek. Może zacząć spostrzegać swojego chorego brata czy siostrę jako problem, przyczynę swych frustracji i niepowodzeń. Może odrzucić chore rodzeństwo, skierować złość na rodziców lub na siebie. Dla dzieci bardzo ważne jest przebywanie z mamą i tatą – jest to dla nich czas wyjątkowy i jedynie działaniami, a nie deklaracjami słownymi można dziecku pokazać, że jest kochane tak samo, jak jego chore rodzeństwo.
Bibliografia:
Wójcik – Słonina, D. (2010). Zdrowy brat, zdrowa siostra. Matio, 1, 7- 9.
http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/publikacje/publikacje-na-temat-mukowiscydozy.html
Ziółkowska, B. (2010). Dziecko chore w domu, w szkole i u lekarza. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Katarzyna Pyrgiel – studentka 4. roku psychologii na Uniwersytecie Adama Mickiewicza w Poznaniu; zarażona miłością do dzieci na zajęciach z psychologii rozwojowej; swoją wiedzę praktyczną o dzieciach zgłębia, uczestnicząc w licznych wolontariatach (przedszkole, szkoła – tutorka Akademii Przyszłości, fundacja – udział w programie Asystent Małego Dziecka w fundacji Dziecko w Centrum, szpital – wolontariat „Bajkowe spotkania” w klinice onkologii i klinice pneumonologii i alergologii dziecięcej)
