„Syndrom czerwonej hulajnogi” to książka bardzo osobista. Dlaczego zdecydowała się Pani ją napisać? Czy była dla Pani swoistą formą autoterapii czy też przedstawiając historię swojej rodziny, chciała Pani podzielić się doświadczeniami z innymi rodzicami dzieci chorych na zespół Aspergera?
– Pomysł napisania książki podsunęła mi moja młodsza koleżanka. Ale myślę, że książka dawno we mnie dojrzewała, tylko nie zdawałam sobie z tego sprawy. Kiedy decyzja we mnie zapadła, w jakiś dziwny, fotograficzny wręcz sposób, cały jej kształt i to, co musi się w niej znaleźć, stanęło mi przed oczami. Napisanie jej zajęło mi zaledwie sześć tygodni. Książka zachowywała się jak niemowlę, budziła mnie w nocy, czasem nie dawała spać, czułam wręcz przymus jej pisania. Na początku była formą autoterapii, wylałam przy niej tyle łez, ile chyba nigdy wcześniej. Dopiero potem pomyślałam, że może stać się pocieszeniem także dla innych rodziców zaburzonych dzieci. Samotność dzieci z zaburzeniami autystycznymi przenosi się niestety na całą rodzinę. Nie jest łatwo. Przychodzą chwile załamań, bunt, rozpacz, ale trzeba mieć nadzieję, ona lubi zwyciężać, trzeba jej tylko trochę pomóc.
Jak Pani rodzina zareagowała na wiadomość, że powstaje książka?
– Jestem osobą znaną ze słomianego zapału, więc mój mąż początkowo wątpił, że doprowadzę zamierzenie do końca. Przekonał się dopiero, kiedy książka była już w połowie gotowa. Przeczytałam mu kilka obszernych fragmentów. Miał łzy w oczach i powiedział, że książka jest znakomita. Synowie cieszyli się bardzo, ale nie sądzili, że uda się ją wydać, uważali raczej, że tak jak od lat wiersze, tak i teraz piszę „do szuflady”. Dalsza rodzina też nie bardzo dawała wiarę, że rzeczywiście piszę książkę i że ją wydam. Teraz jest moment najgorszy. Czy książka się spodoba? Czy komuś przyniesie pocieszenie? Czy jest dobra? Nikt się tego nie dowie, jeśli jej nie przeczyta.
Jak czuje się Michał jako jej główny bohater?
– Michał od początku wiedział, że książka powstaje i że jest jej głównym bohaterem. Uprzedziłam go, że pewne bolesne, trudne sprawy ujrzą światło dzienne. Michał nie ma problemu z akceptacją swojej inności. Mogę chyba śmiało powiedzieć, że jest dumny. No i… nie każdy przecież jest od razu bohaterem książki?
Czy pisząc, konsultowała się Pani z synem, czy czytał i oceniał gotowe fragmenty, czy też pokazała mu Pani dopiero całość?
– Michał cały czas uczestniczył czynnie w powstawaniu książki, czytał fragmenty, komentował, śmiał się z niektórych swoich dawnych zachowań. Był bardzo pomocny przy powstawaniu drugiej części – „Świat według Michała”. Chciałam w niej przedstawić jego osobowość, sposób myślenia, tak przecież odmienny od naszego. Jeśli miałam jakieś wątpliwości, wysyłałam mu mailem pytanie i prosiłam o obszerną wypowiedź pisemną. Bardzo mi to pomogło.
Mimo poważnego tematu i opisanych w niej licznych dramatycznych przeżyć, książka jest bardzo optymistyczna, nie brakuje w niej humoru. Co chciałaby Pani przekazać rodzicom dzieci, które borykają się z takim samym problemem jak Michał?
– Nie wiem, czy jestem właściwą osobą do przekazywania pocieszenia innym rodzicom. Sama bywam często mocno niepocieszona. Mam huśtawki nastrojów, łapię doły, ale na szczęście wrodzony optymizm i poczucie humoru pozwalają mi się z nimi porać. Nie będę oryginalna, bo przecież dawno przede mną ktoś już to wymyślił i nawet opublikował – „Wiara, Nadzieja i Miłość”. Będzie dobrze! Nie załamywać się i robić swoje. Czasem ciężko – ale warto. Żyć dniem dzisiejszym, cieszyć się z małych spraw. Bo przecież co ma być, to i tak będzie.
Michał jest już dorosłym człowiekiem. Jak teraz wygląda jego życie?
– To jest dla mnie bardzo smutne pytanie. Bo nie jest tak, jak bym chciała. Czasy są trudne, nie ma pracy dla zdrowych, a co dopiero dla Aspich, jak pieszczotliwie nazywamy osoby z zespołem Aspergera. Michał skończył liceum, chodzi do zaocznej szkoły policealnej. W ciągu tygodnia ma dużo czasu, pomaga mi w opiece nad moją chorą mamą. Jest świetnym opiekunem i naprawdę wkłada w to i czas, i serce. Jest całkiem samodzielny, spotyka się z dziewczynami, biega na koncerty. Znajomych ma niewielu, nadal nie ma łatwości w nawiązywaniu przyjaźni, ale nie mogę powiedzieć, żeby był zupełnie sam. Zarzucił rower wyczynowy na rzecz deski. Podobno najlepsza jest ta z klonowego drzewa. Znowu drżę, że się połamie, robiąc akrobacje na rampie!
Więcej informacji o książce tutaj
(wywiad przeprowadzony przez Wydawcę)
