Jestem chory, ale nie chcę tu być – hospitalizacja dziecka jako sytuacja trudna

Przewlekła choroba somatyczna nie odnosi się jedynie do funkcjonowania w sferze biologicznej. Nawet przy zwykłym przeziębieniu pogarsza się nasze samopoczucie, mamy problemy z koncentracją uwagi, to co zwykle sprawia nam przyjemność, może nas drażnić i wcale nie mamy ochoty na spotkanie ze znajomymi. Na człowieka należy patrzeć jako na pewną całość, składającą się z trzech różnych obszarów czy poziomów, które pozostają ze sobą w zależności. Jest to sfera biologiczna, sfera jednostkowa, odnosząca się do funkcjonowania psychicznego osoby i sfera społeczna. Sytuacją optymalną jest, kiedy te trzy sfery pozostają ze sobą w równowadze. Jednak choroba jest czynnikiem stresogennym, który powoduje naruszenie homeostazy organizmu i mniejsze bądź większe zaburzenia tej równowagi. W chorobach przewlekłych na pierwszy plan wysuwa się zaburzenie sfery biologicznej – np. jakiś narząd czy układ narządów nie pracuje prawidłowo. Nie można jednak zapominać, że każda choroba somatyczna wpływa na pozostałe poziomy i pociąga za sobą różnego rodzaju skutki bezpośrednie – będące następstwem danej choroby i ewentualne uboczne skutki leczenia oraz pośrednie, czyli związane ze świadomością bycia chorym.

Czym w ogóle jest choroba przewlekła? Mówimy o chorobie przewlekłej, inaczej nazywanej chorobą chroniczną, kiedy choroba trwa długi czas, jest nieuleczalna, ma tendencję do nawrotów lub postępuje wraz z biegiem czasu. Choroba chroniczna może prowadzić do przedwczesnego zgonu lub może spowodować pogorszenie jakości życia. Takie choroby dotykają nie tylko dorosłych, ale już najmłodsze dzieci. Najczęstszymi chorobami przewlekłymi występującymi wśród dzieci jest alergia, cukrzyca, padaczka, przewlekłe choroby przewodu pokarmowego, układu krążenia, układu moczowego i nerek, układu oddechowego. Wśród nich występują choroby wynikające z wad wrodzonych oraz nowotwory. W przypadku takich chorób hospitalizacja okazuje się jedynym sposobem na uratowanie maluchom życia. Niestety wiąże się to dla dziecka z podwójnym stresem – sama choroba i bezpośrednie jej skutki stanowią dla dziecka duży stresor, a konieczność pójścia do zupełnie obcego miejsca, czasami oddalonego kilometry od domu, powoduje zwiększenie kosztów emocjonalnych i psychicznych wynikających z choroby.

O hospitalizacji można mówić jako o sytuacji trudnej. W każdym momencie życia człowiek znajduje się w pewnej sytuacji psychologicznej, na którą składają się jej elementy składowe, ale kiedy układ poszczególnych elementów powoduje trudności w zaspokajaniu potrzeb i wykonywaniu czynności czy prowadzi do napięć itp., wtedy mówimy o sytuacji trudnej.

Dzieci zdrowe vs dzieci chore – ale potrzeby wciąż te same

Czasami koncentrowanie się wyłącznie na chorobie dziecka powoduje, że dorośli zapominają, że za chorobą wciąż kryje się dziecko, które ma zupełnie takie samie potrzeby, jak jego zdrowi rówieśnicy. Jeśli nigdy nie było się na dziecięcym oddziale onkologicznym, można by wyobrażać sobie sale ze smutnymi dziećmi, leżącymi w łóżkach, niemającymi ochoty się bawić czy wchodzić w jakiekolwiek interakcje z innymi. Rzeczywistość jest jednak inna. Nawet maluchy przebywające na oddziale onkologicznym mają potrzebę aktywności, potrzebę kontaktu, potrzebę poznawczą itd. Oprócz tego, że z powodu choroby ich wygląd fizyczny różni się od wyglądu zdrowego rówieśnika, to są to wciąż takie same dzieci uwielbiające malować, ścigać się samochodami, czytać bajki, układać puzzle czy rozrabiać i robić innym psikusy. Niestety w szpitalu maluch napotyka zazwyczaj na pewne trudności w realizaci swoich potrzeb rozwojowych. Przede wszystkim szpital jest miejscem, które kładzie na dzieci duże ograniczenia, więc dziecko na pewien czas musi zrezygnować ze swoich przyzwyczajeń i nawyków. Na oddziale nie można biegać, nie można wychodzić na dwór, kiedy tylko przyjdzie na to ochota. Zazwyczaj salę trzeba dzielić z innymi pacjentami. Sale nie dość, że nie są duże, to stoi w nich na tyle dużo łóżek, stolików, stojaków na kroplówki, krzeseł dla odwiedzających, że nie starczy już miejsca na zabawy na podłodze. Posiłki podawane są o ustalonych porach i trzeba przestrzegać zaleconej przez lekarza diety. Nie można wybrzydzać, bo panie kucharki nie gotują na życzenie. Trzeba przywyknąć do codziennej rutyny życia oddziału. Trzeba wiedzieć, że codziennie rano jest wizyta zespołu lekarzy, że o ustalonej porze trzeba przyjąć lekarstwa, nawet jeśli wcale nie są smaczne, że czasami konieczna jest kroplówka, sonda albo pobranie krwi.

Przebywanie z zakładzie leczniczym pociąga więc za sobą problemy związane z adaptacją do nowego miejsca. Także w tym przypadku można spodziewać się różnych reakcji małych pacjentów. Wpływają na to ich cechy osobowości, wcześniejsze doświadczenia, najbliższe środowisko, rodzaj otrzymywanego wsparcia. Dzieci różnie znoszą separację od środowiska rodzinnego i ograniczenie swobody. Najczęstszymi reakcjami, których można spodziewać się po dzieciach, są reakcje lękowe, agresja, poczucie zagrożenia i napięcia, nastrój depresyjny. Dziecko może wycofać się z kontaktów z innymi dziećmi, może stać się labilne emocjonalnie, może często reagować płaczem, a jego reakcje emocjonalne mogą być nieadekwatne, zbyt gwałtowne i impulsywne. Jednocześnie niemożność zaspokojenia przez dzieci wszystkich potrzeb rozwojowych w sytuacji bycia hospitalizowanym wywiera negatywny wpływ na ich samopoczucie, co nie sprzyja procesowi zdrowienia. Dziecko boi się nie tylko nieprzyjemnych zabiegów, obcych osób z personelu medycznego, dolegliwości chorobowych, ale także obawia się porzucenia przez najbliższych i rozstania z nimi na dłuższy czas. Są to lęki o charakterze separacyjnym. Jeśli rodzic nie może na stałe przebywać z dzieckiem na oddziale, ważne jest, aby informował malucha, kiedy go odwiedzi i aby wywiązywał się z tych obietnic. Wśród najmłodszych dzieci chorych chronicznie, które muszą przebywać w szpitalu, co naraża je na problemy z wykształceniem prawidłowej, intymnej więzi z matką, można obserwować zespół objawów określony mianem choroby szpitalnej lub inaczej hospitalizmu. Dotyka ona małe dzieci w przedziale wiekowym 1,5-3 rok życia. Nawet najlepsza opieka lekarska, serdeczny stosunek pielęgniarek do dziecka nie zastąpi bliskiego kontaktu z matką, który stanowi prototyp więzi z innymi osobami w przyszłości. W przyszłości dzieci hospitalizowane przez dość długi czasu mogą doświadczać problemów emocjonalnych, mogą mieć problemy z nawiązywaniem bliskich więzi z innymi ludźmi i mogą mieć zmniejszoną zdolność empatii w porównaniu do osób, które w przeszłości nie doświadczyły tego typu sytuacji trudnych.

Przebieg hospitalizmu można ująć w trzy fazy różniące się objawami. Na samym początku, w fazie zwanej protestem, dziecko jest silnie zaniepokojone i zalęknione, co objawia się ciągłym płaczem i oczekiwaniem na pojawienie się mamy. W fazie drugiej – rozpaczy – można zaobserwować wycofanie się, apatię, osłabienie aktywności, a płacz staje się monotonny. W ostatniej fazie – w wyparciu – u dziecka powraca zainteresowanie otoczeniem, akceptuje nowe osoby, zaczyna się bawić i jeść, ale jest to tylko pozorne zapomnienie o mamie. Hospitalizacja małych dzieci jest o tyle trudną sytuacją, że paradoksalnie, kiedy dziecko w sytuacji choroby najbardziej potrzebuje obecności najbliższych osób, zazwyczaj mamy, często musi być od niej odseparowane, a to skutkuje frustracją potrzeby bezpieczeństwa, ciepła, pewności, że jest się kochanym. Nasila się lęk przed obcymi, pojawia się obawa, że taka separacja od najbliższych będzie już stałą sytuacją, obawa przed byciem zapomnianym przez rodzinę i rówieśników z przedszkola, klasy czy podwórka.  

Sytuacja hospitalizacji powoduje także wyłączenie pacjenta z jego środowiska rówieśniczego. Z jednej strony dziecko zostaje odizolowane od swojego naturalnego środowiska – przedszkola czy szkoły i po powrocie ze szpitala musi ponownie zaadaptować się do swojego dawnego otoczenia i odnaleźć wśród dawnych kolegów i koleżanek. Z drugiej zaś strony sytuacja pobytu w szpitalu stwarza szansę poznania przez chorego malucha nowych dzieci, które zmagają się z podobną chorobą. Szczególnie taki rodzaj kontaktów jest istotny dla dzieci, których rodzice, w trosce o ich zdrowie, ograniczają kontakty z rówieśnikami. Jednak chorzy sąsiedzi z jednego oddziału nie zaspokoją ważnej potrzeby każdego dziecka – potrzeby przyjaźni i koleżeństwa, kiedy to przyjaciele wybierani są z chęci malucha, a niekoniecznie przymusu.

Dziecku znajdującemu się w szpitalu zostaje odebrana duża część samodzielności. Kontrolę nad pacjentem przejmują lekarze i pielęgniarki, a więc obcy ludzie z zewnątrz. Może to zostać odebrane przez dziecko jako utrata wpływu na swój los i może spowodować poczucie bezradności. Jeśli konieczne są wielokrotne i długie pobyty w szpitalu, maluch może utracić poczucie odpowiedzialności za siebie i swoje życie. Ponadto następują duże zmiany w postrzeganiu przez dziecko rzeczywistości – środowisko społeczne zawęża się jedynie do szpitala, oddziału, personelu medycznego, kolegów i koleżanek z oddziału. W takiej sytuacji powrót do dawnego środowiska społecznego po dłuższej hospitalizacji staje się trudnym przeżyciem. Dziecko ma dużą potrzebę bycia akceptowanym przez  rówieśników, ale jego lęki związane z byciem odrzuconym przez grupę mogą hamować angażowanie się w sytuacje towarzyskie z dawnymi kolegami.

Szpital, niezależnie od tego, czy dziecko musi leżeć cały czas w łóżku, czy może chodzić, krępuje dziecięcą potrzebę aktywności. Każdy maluch jest najszczęśliwszy, kiedy może spontanicznie działać. Kiedy zabrana zostaje mu taka możliwość, pojawiają się problemy – zanika chęć poruszania się, maleje apetyt, pojawiają się zaburzenia snu, zachowania agresywne, obojętność na otoczenie. Zaczyna dominować u dziecka bierność i smutek. Niemożność rozładowania energii może się objawiać w postaci tików, które pojawiają się w sytuacji długotrwałego unieruchomienia małego pacjenta.

Choroba w oczach dziecka

Maluchy potrzebują wiedzieć, co się z nimi dzieje, dlatego też nie można uciekać od rozmowy z na temat choroby. Prędzej czy później dziecko dowie się, co mu dolega, ale może się to wydarzyć w nieodpowiedni sposób, który narazi je na dodatkowe, niepotrzebne jeszcze stresy. Maluch powinien dostać informację o swoim stanie zdrowia w taki sposób sformułowaną, aby mogła być ona przez niego zrozumiana i przyswojona. Inaczej będzie przebiegała rozmowa z 3-latkiem, a inaczej z 10-latkiem. Każdy z nich znajduje się na innym poziomie rozwoju poznawczego, dlatego istotne jest dostosowanie przekazu do wieku. Przemilczenie tematu choroby lub próby robienia z niej tajemnicy nie są dobrym rozwiązaniem. Mały pacjent nie zadowoli się wiedzą fragmentaryczną i niekompletną i będzie dążył do zapełnienia luk w wiedzy. Maluch może wykorzystać swoją bujną wyobraźnię, zaczerpnąć informacji od innych chorych pacjentów, którzy mogą niecelowo wyolbrzymiać czy ubarwiać pewne aspekty, zniekształcać informacje o chorobie. Wśród reklam telewizyjnych, różnego rodzaju ogłoszeń są takie, które przedstawiają bardzo chore dzieci potrzebujące pieniędzy na operację, np. jak w przypadku mukowiscydozy. Takie obrazy działają na najmłodszych niezwykle stresogennie, wzmagając leki. Stąd już prosta droga do jeszcze większego niepokoju, np. dziecko może zacząć wyobrażać sobie własny pogrzeb. Jeśli mały pacjent nie  otrzymuje informacji od rodziców czy opiekunów, szuka w innych źródłach. Dużo łatwiej będzie mu przejść pierwszy etap radzenia sobie ze świadomością bycia chorym, jeśli dorośli pozostaną dla niego otwarci i w razie pytań, dostarczą mu odpowiedzi. Chore dziecko potrzebuje informacji związanych z chorobą, przebiegiem leczenia, zabiegami, jakim będzie poddawane. Jeśli musi iść do szpitala, ważne by razem z rodzicami poznało szpital, aparaturę, z którą będzie miało kontakt w trakcie zabiegów. Dzięki temu będzie mogło poczuć się bezpiecznej w nowym środowisku. Szukanie informacji w takiej sytuacji jest jednocześnie realizowaniem przez dziecko potrzeby poznawczej. Maluch ma potrzebę rozumienia, co się z nim dzieje, chce zrozumieć swoje własne doświadczenia. Dla zaspokojenia tej potrzeby, nazywanej też popędem ciekawości, są potrzebne nie tylko bodźce ze środowiska zewnętrznego, ale także dorośli, którzy pomogą mu zrozumieć niezrozumiałe kwestie i odpowiedzą na pytania. Rodzice pośredniczą w poznawaniu świata przez dziecko i nie powinni pozwolić na to, by maluch pozostawał sam bez odpowiedzi, z obawami i lękami. Co zostało już podkreślone wcześniej, na wykształcenie u dziecka koncepcji siebie jako osoby chorej, jak i samej choroby, ma wpływ poziom rozwoju poznawczego, na którym dziecko się znajduje. Dzieci w przedziale wiekowym 3-6 rok życia znajdują się w przedoperacyjnym stadium rozwoju poznawczego, co wiąże się z tym, że ich uwagę zajmuje to, co jest łatwo dostrzegalne i odczuwalne. Od dzieci w tym wieku nie można oczekiwać pełnego rozumienia choroby – ich wyobrażenia na temat choroby są zazwyczaj mało realistyczne, nie dociekają przyczyn takiego stanu, nie zastanawiają się, jak będzie przebiegał proces choroby. Starsze dzieci w wieku 7-11 lat potrafią myśleć przyczynowo-skutkowo, obejmują szerszy kontekst choroby, dlatego też potrzebują bardziej wyczerpujących informacji na temat ich choroby niż pacjenci z młodszej grupy wiekowej.

Zdobywanie informacji o chorobie należy postrzegać jako proces. Maluch nabywa wiedzę o swoim problemie zdrowotnym małymi porcjami wraz z rozwojem choroby i rozwojem swoich struktur poznawczych. W tym kontekście rodziców można nazwać „brokerami” informacji, którzy partiami dostarczają dziecku wiedzę na ten temat, jednocześnie stanowiąc bufor przed nieprzyjemnymi informacjami. Badania pokazują, że rzetelna informacja na temat choroby prowadzi do obniżenia poziomu lęku, przeżywania mniejszego stresu, większej motywacji do poddawania się zabiegom medycznym i przestrzegania zaleceń lekarskich.

Niezwykle ważne jest pamiętanie, że dziecko traktuje swoją chorobę inaczej niż dorosły. Chory maluch jest w o tyle trudnej sytuacji, że nie przeszedł jeszcze pełnego rozwoju poznawczego, emocjonalnego, społecznego i behawioralnego, by w pełni zrozumieć, co się z nim dzieje i nie jest w stanie samodzielnie sobie poradzić w tej sytuacji, szczególnie gdy musi udać się do szpitala. W rozmowie z dzieckiem na temat choroby ważne jest staranie się, by mówić jego językiem, posługiwać się światem wyobrażeń i bajkami. Dzięki rozmowom z maluchem można zmniejszyć jego poziom lęku i zminimalizować pesymistyczne wyobrażenia. Ale jednocześnie nie warto zaprzeczać dziecięcym wyobrażeniom choroby, ponieważ jest to sposób poznawczego opracowania tematu i metoda radzenia sobie w tej trudnej sytuacji. Powtarzanie maluchowi, by był dzielny to także nienajlepszy pomysł – nasze słowa nie sprawią, że dziecko przestanie odczuwać ból czy inne niekomfortowe doznania, a mogą zostać odebrane jako brak szacunku wobec jego uczuć i przeżyć.

Bibliografia:
Jarosz,  J.  (2004). Wpływ choroby na psychikę dziecka. Matio, 1,  10 – 12.
http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/publikacje/publikacje-na-temat-mukowiscydozy.html
Orlicz, B. (2010). Psychologia przy mukowiscydozie. Przegląd wybranych aspektów psychospołecznych związanych z chorobą i jej doświadczaniem, najnowsze badania i aspekty. Matio, 3 – 4, 7 – 10.
http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/publikacje/publikacje-na-temat-mukowiscydozy.html
Ziółkowska, B. (2010). Dziecko chore w domu, w szkole i u lekarza. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.

Katarzyna Pyrgiel – studentka 4. roku psychologii na Uniwersytecie Adama Mickiewicza w Poznaniu; zarażona miłością do dzieci na zajęciach z psychologii rozwojowej; swoją wiedzę praktyczną o dzieciach zgłębia, uczestnicząc w licznych wolontariatach (przedszkole, szkoła – autorka Akademii Przyszłości, fundacja – udział w programie Asystent Małego Dziecka w fundacji Dziecko w Centrum, szpital – wolontariat „Bajkowe spotkania” w klinice onkologii i  klinice pneumonologii i alergologii dziecięcej).