„Egzamin z miłości. Refleksje matek z dziećmi z Zespołem Downa. Matki znane i mniej znane” to zbiór tekstów pisanych przez właśnie takie mamy, jakie zostały scharakteryzowane w tytule. Są to silne kobiety, które zrealizowały się pod każdym względem. Nie przestały kochać, kochały po stokroć bardziej, a przy tym nie zatraciły w tym dojmującym uczuciu siebie. Realizowały się, robiły karierę i wspierały wyjątkowy i indywidualny rozwój dziecka z trisomią 21 chromosomu.
Publikacja zredagowana przez Alicję Suchcicką to opowieści z życia matek, które urodziły dziecko z zespołem Downa. Historie opisane na kanwie pytań przygotowanych przez redakcję publikacji stanowiły podstawę do krótszych i dłuższych historii matek i ich pociech, mających dodatkowy chromosom. Dodatkowy chromosom, wydawałoby się powinien pomóc, bo jest wtedy ich więcej … niestety tak nie jest.
We wstępie Wydawca pisze, że kolejne historie, niemalże wywiady, zostały ułożone od najkrótszego do najdłuższego ponieważ: „…nie zawsze dobre efekty przynosi rzucanie czytelnika na głęboką wodę…”. To bardzo trafiony zabieg. Można się było niejako oswoić z tak niecodzienną codziennością Mam z Wyjątkowymi Dziećmi.
Historie są różne, w większości pozytywne, dające nadzieję, że „takie dziecko” nie załamie całego świata. Wywróci do góry dnem, jak z resztą każde dziecko pojawiające się w rodzinie, ale…
Dzielne mamy opisują swą codzienność, od momentu gdy dowiedziały się o Zespole Downa do obecnej chwili. Kiedyś sama usłyszałam od mamy dziewczynki z trisomią 21, że jest to najlepsze upośledzenie, jakie może mieć dziecko. Wypowiedź ta potwierdza szum znad tekstów tej publikacji – gdyby moje dziecko było sparaliżowane, niekontaktowe, przykute do łóżka…, ale na szczęście ma tylko Downa.
Teksty pisane przez mamy są piękne, przepełnione miłością i dające realną nadzieję na lepsze jutro dla rodziców, którym to właśnie muszą pogodzić się z prawdą i zmierzyć ze stereotypami: Wasze dziecko ma Downa, jest inne, upośledzone, gorsze…
Opisywane przez mamy kolejne etapy godzenia się z chorobą dziecka i życie codzienne są dowodem na to, że nie jest się samotnym w swym problemie, że są miejsca, gdzie można uzyskać poradę, pomoc, lub po prostu porozmawiać między mamami z tak wyjątkowymi dziećmi.
Opowieści są ciepłe i wzruszające, tylko jedna kończy się śmiercią Kubusia, który był dzielny…, a ja, czytając, do ostatniej chwili miałam nadzieję, że i ta historia skończy się dobrze. Jednak takie historie też są, ciężko pisać o śmierci dziecka, ale wsparcie takich Aniołkowych Rodziców jest niezmiernie ważne. Często świadomość, że nie tyko mnie to spotkało, jest dobrym pocieszeniem i daje otuchę. Czasami niestety tak bywa – Zespół Downa to nie tylko deficyt w sferze intelektualnej, ale zdarza się, że dochodzą do tego inne nieprawidłowości i anomalie.
Lektura jest wzruszające, pomocna i dająca promyk nadziei dla rodziców, którzy zderzyli się z diagnozą – Zespół Downa
Basia Zalewska – pedagog, niania, nauczycielka przedszkola.
Zapraszamy na bloga Basi Zalewskiej
Egzamin z miłości. Refleksje matek dzieci z zespołem Downa.
red. Alicja Suchcicka
wyd. Bardziej Kochani
