Anna Grabek-Dąbrowska: Gotowość do mówienia o niepełnosprawności własnego dziecka nie przychodzi łatwo. Wynika to z lęku przed reakcją innych, ich myślami, osądami, trudnymi pytaniami. Jesteśmy społeczeństwem, w którym funkcjonują liczne stereotypy i nie zawsze prawdziwe opinie. Będąc rodzicem dziecka z niepełnosprawnością, opiekunowie obawiają się etykietowania, odrzucenia albo nawet obwiniania ze strony innych ludzi. Szczególnie, że inne osoby, nie mające dotąd doświadczenia z chorobami, nie muszą rozumieć i wiedzieć nic na temat danej nieprawidłowości.
Myślę, że równie ważnym powodem nieinformowania o chorobie dziecka może być lęk i wewnętrzny stan emocjonalny i psychiczny rodzica. Rodzice często potrzebują sporo czasu, aby zaakceptować odmienność ich dziecka. Dotychczasowe plany, marzenia na temat własnego, upragnionego potomka muszą ulec zmianie i przewartościowaniu. Wymaga to dużej siły i miłości opiekuna, który przechodzi fazy żałoby i straty dotychczasowego obrazu swego malucha. Rodzice zamykają się w sobie, buntują przeciwko zaistniałej sytuacji, dopóki w końcu nie zaakceptują odmienności własnego dziecka. Kryzys taki może trwać bardzo różnie – kilka tygodni, a nawet lat. W wielu przypadkach rodzice nadal walczą z myślą o niepełnosprawności i nie chcą przyznawać się do niej. Sądzą, że brak informacji o chorobie sprawi, że wszystko będzie „dobrze i normalnie”.
KM: Czego obawiają się zatrzymując tak ważne informacje w tajemnicy?
A G-D: Obawiają się: niezrozumienia, odrzucenia dziecka, etykietowania go, oceny własnej osoby oraz ich umiejętności rodzicielskich i wychowawczych.
KM: Czy są przepisy prawne nakładające obowiązek informowania tymczasowych opiekunów o stanie zdrowia dziecka?
A G-D: Nie ma takich przepisów prawnych. Przekazanie informacji o diagnozie dziecka jest wyborem i prawem rodziców.
KM: Czy pani zdaniem powinni informować opiekunów o problemach swoich dzieci?
A G-D: W moim przekonaniu istotne jest, by informować opiekunów o problemach naszych dzieci. Jeśli wiadomo, jakie to problemy i z czym dziecko ma trudność, możemy pracować z nim nad tym, wspierać je i wspomagać. Dzięki wiedzy na temat problemów możemy też zrozumieć specyficzne zachowania lub różne sytuacje jakie mają/miały miejsce. Możemy także w odpowiedni sposób przygotować otoczenie, miejsce do pracy, zabawy, wiedząc, czego potrzebuje i jakie ma ograniczenia nasz podopieczny.
KM: Jeśli zakładamy, że rodzice powinni informować, to w jakim stopniu? Czy powinni udzielać szczegółowych informacji o stanie zdrowia dziecka?
A G-D: Zakres udzielanych informacji powinien być decyzją rodziców dziecka i zależeć od miejsca i osoby, której takie informacje zostaną powierzone. Przekazanie diagnozy dziecka powinno być wykorzystane do zorganizowania pomocy i wsparcia, zorganizowania bezpiecznego środowiska do pracy, zabawy. Wszystkie informacje potrzebne do zrealizowania tych celów powinny trafić do opiekuna. Tak samo jak ewentualne czynniki mogące zaszkodzić bezpieczeństwu i zdrowiu dziecka np. w przypadku ataków padaczki.
KM: Jak każdy z nas może pomóc takiej osobie przełamać strach przed otwartością?
A G-D: Myślę, że najważniejsza w tej sytuacji jest akceptacja. Zarówno dziecka, jak i rodzica. Wychowywanie niepełnosprawnego dziecka to olbrzymi obowiązek i ciężar, który pociąga wiele zmian w dotychczasowym życiu. Rodzice dzieci z problemami walczą ze swoimi emocjami, żalem, poczuciem straty, agresją i złością. Często dochodzi do tego pogorszenie sytuacji materialnej, np. rezygnacja z pracy na rzecz opieki, dodatkowa terapia i zajęcia dla malucha obciążające domowy budżet itp. Często też w czasie tych zmian następuje kryzys małżeński czy partnerski. Rodzice walczą ze sobą, obwiniają się wzajemnie, przerzucając odpowiedzialność i obowiązki. Boją się przyszłości, rokowań, są pełni napięcia. Dziecko niepełnosprawne zmienia oblicze rodziny, a rodzice zmieniają swoje oczekiwania względem dziecka. Potrzebują wtedy zrozumienia i akceptacji tego, że zanim się ten cały chaos nie uspokoi, mogą sobie gorzej radzić i popełniać błędy.
KM: Jako tymczasowi opiekunowie, jak powinniśmy się zachować, kiedy zauważymy jakieś nieprawidłowości w zachowaniu dziecka?
A G-D: Bardzo ważne jest wczesne wykrycie i zauważenie problemów dziecka. Możemy wtedy szybciej zadziałać, rozpocząć potrzebną i skuteczną terapię podopiecznego. Wiemy z doświadczeń, że wczesne rozpoczęcie terapii u małego dziecka zwiększa możliwość sukcesu i daje lepsze rokowania na przyszłość. Mózg małego dziecka jest bardzo plastyczny, chłonie wszystko, co znajduje się wokół. Nawet duże problemy i nieprawidłowości, wcześnie wykryte i specjalistycznie wypracowywane, łatwiej zanikają i modyfikują się u młodszych dzieci. Dlatego tak ważne jest wczesne wspomaganie rozwoju dziecka.
Opiekunowie, widząc nietypowe zachowania, trudności, objawy, powinni zwrócić uwagę rodziców i zaproponować im spotkanie i wizytę u odpowiedniego specjalisty w celu obserwacji i konsultacji dziecka. Zawsze trzeba patrzeć na dobro malucha. Lepiej jest zareagować, nawet niesłusznie, niż zignorować i sprawić, by dziecko straciło szansę na pomoc.
KM: Jako społeczeństwo, jak możemy zachęcać rodziców do mówienia otwarcie o problemach ich dzieci?
A G-D: Myślę, że pogłębiając wiedzę i doświadczenia społeczne. Łatwiej będzie rodzicom dzieci niepełnosprawnych, jeśli będą oni akceptowani i traktowani na równi z innymi rodzicami. Konferencje, warsztaty, uczące i pokazujące problemy, trudności i obciążenia rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością, sprawiają, że jesteśmy bardziej świadomi obecności tych osób wśród i obok nas. Świadomość ta oraz wiedza zabezpiecza nas przed pojawieniem się lęku, strachu przed odmiennością. Doświadczając i zbierając informacje, zaczynamy akceptować i rozumieć, że niepełnosprawność nie jest czymś niezrozumiałym, obcym, czego należy się bać i przed czym uciekać.
KM: Jakie konsekwencje może mieć utrzymanie w tajemnicy informacji o problemach dziecka, gdy zostawia się je pod opieką obcej osoby?
A G-D: Najważniejszą według mnie konsekwencją jest możliwość zagrożenia zdrowia, albo bezpieczeństwa dziecka. Opiekun, nieświadomy problemów i trudności podopiecznego, nie może w odpowiedni sposób zabezpieczyć jego i otoczenia. Nie będzie umiał przewidzieć pewnych sytuacji i reakcji dziecka na nie. Może w nieprawidłowy sposób zareagować i ocenić wydarzenia. Narażamy w ten sposób i dziecko, i opiekuna na niepotrzebny stres, niepokój, wycofanie i frustrację.
KM: Dziękuję za rozmowę.
Z Anną Grabek-Dąbrowska, psycholog z Centrum Terapii Hypnos www.terapiahypnos.pl rozmawiała Klaudia Maksim.
Anna Grabek-Dąbrowska – Absolwentka Wyższej Szkoły Psychologii Społecznej w Warszawie (specjalizacja – psychologia kliniczna), oraz szkoły podyplomowej UW „Rehabilitacja dzieci z dysfunkcjami rozwojowymi”. Psychoterapeutka w trakcie czteroletniego szkolenia w Szkole Psychoterapii Poznawczo-Behawioralnej. Wieloletnie doświadczenie w zakresie diagnozy dzieci autystycznych, z Zespołem Aspergera, Całościowymi Zaburzeniami Rozwojowymi. Od paru lat prowadząca warsztaty i zajęcia dla dzieci z problemami społecznymi oraz warsztaty dla rodziców i specjalistów. W pracy psychoterapeutycznej zajmująca się zaburzeniami typu: depresja, stany lękowe i fobie, nerwice i zaburzenia obsesyjno- kompulsywne OCD, zaburzenia psychosomatyczne (np. hipochondria), Zespól Aspergera oraz PTSD.
Klaudia Maksim – studentka pedagogiki na Uniwersytecie Warszawskim
