WARSZAWA – Wernisaż wystawy w Tamice

Noworoczna wystawa jest osobistą podróżą fotografki i jednocześnie mamy, chorego syna, na niezwykle rzadką chorobę – Klątwę Ondyny.

Tytuł wystawy jest wymowny „Leo i Jego Klątwa”. Leo ma dwa lata. Za każdym razem, gdy zasypia – wyłącza oddech. Jest po zabiegu tracheotomii, na czas snu musi być podłączany do respiratora. Lekarze zdiagnozowali u niego nieuleczalną chorobę genetyczną – Zespół Centralnej Hipowentylacji (CCHS). Choroba potocznie nazywana jest Klątwą Ondyny.

Prezentowana w Tamice wystawa składa się z 8 portretów fotograficznych oraz albumu ukazującego życie dzielnego chłopca. Leo pomimo wielu traumatycznych doświadczeń i ograniczeń z którymi przyszło mu funkcjonować, pozostaje radosnym i pogodnym dzieckiem. Jego postawa pozwala dostrzec, iż życie pomimo choroby nadal potrafi być piękne, wartościowe i na swój sposób normalne.  Historia chłopca opisana jest na stronie  www.LEOBLOG.pl

Celem wystawy jest budowanie świadomości oraz szerzenie informacji o chorobie.

Kim jest artystka?

Rocznik 1978. Artystka wizualna, fotografka i scenografka. Absolwentka Wydziału Malarstwa i Grafiki gdańskiej Akademii Sztuk Pięknych.  Studiowała w Vysokej Skole Vytvarnych Umeni w Bratysławie (Słowacja) oraz Schule fuer Gestalltung w St.Gallen (Szwajcaria). W 2001 roku stypendystka miasta Sopot.  W 2002 założyła duet fotograficzny hueckelserafin, który w 2004 otrzymał Nagrodę Prezydenta Miasta Sopotu „Sopocka Muza dla Młodych Twórców”. W 2009 otrzymała Stypendium Ministra Kultury i Dziedzictwa Narodowego. Współpracuje z Nowym Teatrem Krzysztofa Warlikowskiego, wykłada w Studium Fotografii ZPAF, jest związana z Galerią Piekary (Poznań), Galerią Wanted Paris (Francja) oraz Agencją Millennium (Wielka Brytania).
Brała udział w kilkudziesięciu wystawach indywidualnych i zbiorowych na całym świecie, m.in. w Tate Britain Gallery w Londynie (2010), na  Festiwalu Fotografii w Łodzi (2011), Biennale Fotografii w Poznaniu (2011, 2009), Miesiącu Fotografii w Krakowie (2012, 2006, 2003), Festival Voies Off, Arles (2009), Rencontres Photographiques de Montpellier (2009),  13 Photographes à Arles avec FêtArt (2008), Biennale Sztuki  Młodych – Rybie Oko (2008), Miesiąc Fotografii w Bratysławie (2005) i wielu innych. Jej prace znajdują się w licznych kolekcjach fotografii.

Czym jest Klątwa Ondyny?

Zespół Centralnej Hipowentylacji (CCHS), zwany potocznie Klątwą Ondyny to niezwykle rzadka, wrodzona choroba genetyczna, polegająca na upośledzeniu ośrodkowego układu nerwowego. Choroba między innymi objawia się w ustawaniu czynności oddechowych podczas snu. Chorzy dożywotnio muszą być poddawani mechanicznej wentylacji za pomocą respiratora.
Szybkie wykrycie choroby, prawidłowe prowadzenie, stały nadzór, regularna rehabilitacja oraz stała opieka lekarska pozwalają chorym rozwijać się prawidłowo oraz prowadzić prawie normalne życie.
Na świecie chorobą dotkniętych jest około 200 osób, w Polsce zdiagnozowano piętnaście przypadków. Obecnie rodziny chorych zakładają Polskie Stowarzyszenie CCHS, mające na celu poprawę jakości życia chorych i ich rodzin.

Termin: 9 stycznia (środa) Wystawa będzie czynna codziennie w godzinach 10-20 do 11 lutego 2013 r.
Godz. 18.00
Miejsce: Akademia Tamika, Warszawa, ul. Wolska 44